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Éducation Thérapeutique du Patient

Généralités

Historique

  • L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) répond à la demande croissante de prise en charge des maladies chroniques, pour lesquels le médecin ne peut plus se substituer au patient comme pour les maladies aiguës. Le patient doit devenir son propre médecin.
  • L’adhésion et l’observance aux traitements, l’éviction des facteurs de risque et la reconnaissance des symptômes de décompensation constituent de nouveaux enjeux dans la prise en charge de ces patients.
  • La consultation de médecine classique ne peut pas répondre à cet enjeu éducatif qui va être théorisé puis formalisé sous un nouveau format : les ateliers thérapeutiques.

Définition

  • En 1996, l’Organisation Mondiale de la Santé – Europe propose la définition suivante de l’ETP.
  • L’ETP:
    • vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique,
    • fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient,
    • comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie,
    • a pour but d’aider les patients, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.
  • L’ETP s’adresse à toute personne ayant une maladie chronique, enfant, adolescent ou adulte, quel que soit le type, le stade et l’évolution de la maladie.
  • L’ETP peut être proposée dès l’annonce du diagnostic de la maladie chronique ou à tout autre moment de la maladie.

Modèles conceptuels

  • L’objectif de l’ETP est de permettre au patient d’acquérir :
    • Des connaissances (par exemple : sur la physiopathologie du SAHOS et impact sur le pronostic cardiovasculaire),
    • Des savoir-faire (par exemple : ajustement de l’interface et réglages de la machine),
    • Des savoir-être (par exemple : voyager avec la machine lors des déplacements).
  • Pour cela des modèles conceptuels décrivent :
    • Les modèles psychologiques des obstacles à l’alliance thérapeutique liés aux patients (acceptation de la maladie, motivation, croyances et représentations en santé, par exemple « Théorie du comportement planifié »)
    • Les modèles des changements de comportement chez le patient (ambivalence, décision, changement, maintien et rechute ou dégagement, par exemple dans le cercle du changement de Prochaska & Di Clemente)
    • Les modèles pédagogiques pour animer les ateliers d’ETP (transmissif, behavioriste ou constructiviste).

Déroulement d’une prise en charge en ETP

Déroulé
Une prise en charge en ETP obéit au plan suivant :

  • En premier, le diagnostic éducatif : repérer les besoins, les compétences à acquérir ou à mobiliser d’une part, et connaître les conceptions, les attentes du patient, éventuellement les obstacles potentiels d’autre part ;
  • Puis, l’édition d’un programme personnalisé : formuler avec le patient un ensemble de compétences à acquérir et envisager le type de situations ou de séquences à suivre pour y parvenir ;
  • Enfin, les séances : collectives ou individuelles, elles constituent les séances de formation ainsi que les outils et ressources à disposition du patient ;
  • Pour finir, l’évaluation : faire le point avec le patient sur ce qu’il a compris, appris, ce qu’il sait faire, comment il vit au quotidien avec sa maladie. L’objectif est de repérer les difficultés rencontrées, ce qu’il reste à acquérir et éventuellement proposer une nouvelle offre d’éducation qui tienne compte de cette évaluation et de l’évolution de la maladie.

Intervenants

  • Différents intervenants peuvent participer à un programme d’ETP (médecins, infirmiers, psychologues, éducateurs…).
  • Ils doivent pratiquer la posture de « l’écoute active » qui se définit par les 4 piliers suivants :
    • Reformuler ou refléter
    • Renforcer
    • Repréciser ou requalifier
    • Résumer
  • Cette posture inclut l’utilisation de questions ouvertes plutôt que fermées : « Quel est votre niveau de compréhension ? » plutôt que « Avez-vous bien compris ? ». Elle favorise l’autonomie et la motivation du patient et contribue à l’alliance thérapeutique avec les soignants.

Contenu

  • Une séance d’ETP peut faire appel à différents outils pour amener le patient à construire de nouveaux savoirs :
    • Des outils d’animation de groupe : la présentation croisée, le brise-glace, la carte conceptuelle…
    • Des outils pour développer les connaissances : la méthode des trois mots, les classes inversés…
    • Des outils pour développer les savoir-faire et savoir-être : les jeux de rôle, les trois piles, le photo-langage…
  • Dans le domaine des pathologies du sommeil : l’ETP est habituellement proposé aux patients souffrant de maladies chroniques du sommeil comme le SAHOS, ou les hypersomnies centrales.

Cadre réglementaire

  • L’arrêté du 30 décembre 2021 énonce le cahier des charges suivant pour un programme d’ETP:
    • Coordination par un médecin, un professionnel de santé ou un représentant d’une association de patients ;
    • Au moins 2 professions différentes parmi les intervenants, dont un médecin si le coordonnateur ne l’est pas ;
    • Au moins 40 heures de formation à l’ETP pour les intervenants et le coordonnateur ;
    • Contenu du programme basé sur les recommandations de la HAS.
  • Les programmes d’ETP doivent être déclarés auprès de l’ARS. La déclaration ne vaut pas financement.
  • Le forfait pour les établissements de santé est de 250 € par séance par patient à la condition qu’au moins 50 % des séances soient faites en soins externes hors hospitalisation.
  • Pour les séances en ville le forfait est de 350 € par séance par patient.