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Prise en charge du handicap associé aux troubles hypersomnolence

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Le handicap associé aux troubles hypersomnolence

Définition du handicap

  • Loi n° 2005-102 du 11/02/05, article 14.
  • « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activités ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

Modèle du handicap

  • Le modèle du handicap de l’OMS distingue trois niveaux :
    • Déficience,
    • Limitation d’activité,
    • Restriction de participation,
  • Les déficiences correspondent au dysfonctionnement supposé des structures anatomiques (en termes d’écart à la norme). Pour les troubles hypersomnolences, les déficiences concernent les atteintes supposées du fonctionnement des systèmes d’éveil. Elles peuvent s’associer à d’autres déficiences liées aux comorbidités (troubles cognitifs, troubles anxio-dépressifs, etc.).
  • Les limitations d’activité désignent les difficultés qu’une personne peut rencontrer du fait de ses déficiences pour accomplir des activités considérées comme normales. Les limitations d’activité possible sont la difficulté à entreprendre ou faire des projets, à prendre soin de soi, à entretenir son espace personnel, à entrer en relation avec autrui, etc. Pour les troubles hypersomnolences, les activités concernées peuvent
    être par exemple la conduite automobile (Cf. Fiche : Conduite automobile), le suivi d’un cursus scolaire et professionnel du fait des accès de sommeil ou l’entretien des relations sociales rendu difficile par l’augmentation des besoins de sommeil ou les cataplexies.
  • Les restrictions de la participation désignent les désavantages sociaux d’une personne en situation de handicap. Les restrictions de participation possible sont l’impossibilité de trouver ou de garder un emploi, les difficultés à accéder à certains soins, à maintenir des liens familiaux (vivre en couple, avoir des enfants), à avoir

des liens sociaux et à vivre une vie citoyenne normale, d’accès au logement. Pour les troubles hypersomnolences, un désavantage concerné est par exemple le fait d’être chauffeur professionnel.

La prise en charge du handicap associé aux troubles hypersomnolence

Principes généraux de la prise en charge du handicap lié à l’hypersomnolence

  • Approche médicale : Mettre en œuvre un ensemble de traitements pour réduire la déficience liée à l’hypersomnolence, supprimer ou diminuer leur impact, ou compenser l’hypersomnolence qui persiste. Cette approche est prise en charge par l’assurance maladie (+/- mutuelle).
  • Approche sociale : Mettre en œuvre des aides favorisant l’insertion dans la société malgré la situation de handicap et faire changer les représentations (inclusion, participation). Les mesures visent à faciliter l’accès au droit commun pour les personnes en situation de handicap. Cette approche est prise en charge notamment par l’état dans une logique d’assistance.

Prise en charge des déficiences et limitations d’activité liée à l’hypersomnolence

  • La prise en charge des déficiences et limitations d’activité concerne les outils thérapeutiques suivant:
  • Les traitements médicamenteux dans les hypersomnies sont symptomatiques : ils ont vocation pour la plupart d’entre eux à renforcer les systèmes d’éveil.
  • L’éducation thérapeutique vise à transmettre à la personne malade et à son entourage les connaissances actuelles sur la maladie et le traitement de personnes atteintes de trouble hypersomnolence, et à leur apprendre à gérer aux mieux les difficultés liées au trouble.
  • La remédiation cognitive est très peu développée dans le domaine de l’hypersomnolence.

Prise en charge des restrictions de participation liée à l’hypersomnolence : la réadaptation psychosociale

  • L’objectif est l’accès à une vie scolaire pour les enfants, ou une vie professionnelle, sociale et citoyenne pour les adultes en situation de handicap.
  • La promotion des droits et des soins pour les personnes souffrant de troubles hypersomnolence, la lutte contre l’inégalité d’accès aux soins et la lutte contre la stigmatisation, font partie de la prise en charge de ce handicap. La participation des

associations (ANC: Association Française de Narcolepsie Cataplexie et d’Hypersomnies rares) est importante pour changer les représentations, promouvoir l’inclusion et lutter contre la stigmatisation.

  • Les soins médico-sociaux ont pour objectif la réadaptation psychosociale. Une grande partie des mesures nécessitent des démarches administratives (formulaire cerfa N° 15692*01) qui consistent à ouvrir des droits auprès de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) de la Maison
    Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ou de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM). La MDPH oriente les prestations en fonction du niveau de restriction de participation.
  • Chez les adultes
    • Travail en milieu ordinaire sans ou avec aménagement de poste, entreprise adaptée (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé, RQTH).
    • RQTH:
      • Objectif : Accès aux mesures mises en place pour favoriser l’insertion professionnelle: aménagement des horaires et poste de travail, suivi médical renforcé par le médecin du travail, soutien spécialisé pour la recherche d’emploi (CAP emploi) ou le maintien dans l’emploi (SAMETH).
      • Pour qui : Personne en situation de handicap > 16 ans.
      • Modalités : Décision prise par la CDAPH.
    • Si travail en milieu ordinaire impossible (rare dans les troubles hypersomnolence): travail en milieu protégé (ESAT – Établissement et Service d’Aide par le Travail) ou pension d’invalidité (si antécédent de travail, reversée par la sécurité sociale) ou Allocation Adulte Handicapé (AAH, reversée par la MDPH).
    • Pension d’invalidité
      • Objectif : Versement d’une pension d’invalidité pour compenser la perte de salaire.
      • Pour qui : Adulte < 60 ans dont la capacité de travail ou de revenus est réduite d’au moins deux tiers du fait de la maladie, affiliée à la Sécurité sociale.
      • Trois catégories :
        • 1° Invalide capable d’exercer une activité rémunérée,
        • 2° Invalide incapable d’exercer une profession quelconque,
        • 3° Invalide incapable d’exercer une profession quelconque + besoin de
        l’assistance d’une tierce personne pour activités de la vie quotidienne.
      • Modalités : Décision prise par la CPAM.
    • AAH:
      • Objectif : Versement d’une pension d’AAH.
      • Pour qui : Adultes > 20 ans dont le taux d’incapacité reconnu par la CDAPH est
        > 80 % ou 50-79 % si restriction substantielle et durable d’accès à un emploi.
      • Modalités : Décision prise par la CDAPH.

En cas de handicap plus important : SAVS (Service d’Accompagnement à la Vie Sociale), pour l’accompagnement dans la vie quotidienne, voir SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés), pour l’accompagnement dans la vie quotidienne et les démarches de soins.

  • Chez les enfants :
    • Favoriser la scolarité en milieu ordinaire, avec aménagement de la scolarité si besoin par notamment un accompagnement par une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), des aides techniques, des aménagements de temps d’apprentissage et de condition d’examens, un service d’assistance pédagogique à domicile (SAPAD) (permet à l’élève de bénéficier de rattrapage des cours en cas d’absence prolongées/répétées) dans le cadre d’un :
      • PAI (Projet d’Accueil Individualisé) permet la prise de traitement pharmacologique pendant le temps scolaire (ne nécessite pas de notification MDPH, validé par médecin scolaire).
      • PAP (Projet d’Accompagnement Personnalisé, aménagement pédagogique simple ne nécessitant pas de notification de la MDPH, validé par médecin scolaire),
      • PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) en cas de handicaps plus importants, avec aménagement pédagogique nécessitant une notification de la MDPH avec accord des parents. A l’université se prolonge par un PAEH (plan d’accompagnement de l’étudiant handicapé).
    • Une aide financière peut être obtenue par les parents pour compenser les dépenses liées à des prises en charges non remboursées par la sécurité sociale :
      l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé).
    • Si scolarité en milieu ordinaire impossible : scolarité en ULIS (Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire), classe de petit effectif pour certaines matières ou pour l’ensemble des matières.